Деменција – крадец на нашите спомени

Зошто се одлучив за ваков текст? Затоа што:

• многу родители на мои блиски и пријатели имаат деменција. Блиските и пријателите страдаат со нив.
• многу често, вртејќи по Фејсбук наидувам на објави и слики во кои се бара некое изгубено лице, нечиј родител, нечиј дедо
• многу луѓе со деменција можат да живеат и подолго во својот дом и во сопствената заедница, доколку се создадат погодни услови
• со исплатливи и практични решенија се промовира независност и одговор за безбедноста на лицата со деменција
• со благосостојбата на лицето со деменција, се подобрува и секојдневниот живот на семејствата

Поддршката и третманот на заболените, вклучително и добропроектираните средини, може да им помогнат на луѓето со деменција да водат исполнет живот. Оформувањето средина погодна за лице со деменција бара добро разбирање на симптомите и предизвиците, кои вообичаено ги носи деменцијата, и почитување на искуствата на луѓето со деменција, нивните семејства и негуватели. Затоа, на почетокот да видиме со што се соочуваме.

Деменцијата е синдром предизвикан од многу различни болести, меѓу кои најчести се Алцхајмеровата болест, мешаната деменција и васкуларната деменција. Деменцијата може да влијае на различни когнитивни способности и различните видови на деменција може да влијаат на различни делови од мозокот. Можеби нема двајца луѓе со деменција да ги имаат истите симптоми и искуства, но симптомите, за сите типови на деменција општо, вклучуваат:

•    нарушено рационално размислување, расудување и решавање проблеми

•    тешкотии со меморијата (на почетокот краткорочни, но со напредувањето на болеста долгорочни)

•    проблеми со учење нови работи

•    зголемена зависност од сетилата

•    страв, анксиозност и зголемена чувствителност кон изградената и психосоцијалната средина.

Во рана фаза, тешкотиите кои ги доживуваат луѓето со деменција се благи и остануваат незабележани, но како болеста напредува тие обично стануваат поизразени. На пример, секојдневните активности, како облекување, туширање, јадење, користење тоалет, активности со апарати, како подготовка на храна, перење алишта, земање лекови, користење телефон или шопинг, може да претставува вистински предизвик. Оштетувањето на париеталните лобуси може да резултира со апраксија или неможност различни дејства да се организираат во правилен редослед, како што се поставување маса, правилно облекување, соодветно користење на парите. Многу луѓе со деменција, може да имаат и други здравствени проблеми, како што се кардиоваскуларни болести, Паркинсонова болест, дијабетес, па и други симптоми. Некои здравствени проблеми и болести може да доведат до дополнителни компликации, како што се губење на видот и слухот, мозочен удар и придружна парализа, инконтиненција, проблеми со пиење и јадење, неухранетост, отежнато одење, падови и повреди.

Можеби овие симптоми не би биле важни, архитектонски, ако сите пациенти со деменција се усогласат со стереотипот за седење и сонливост. Но, многумина страдаат од екстремен немир и возбуда, што ги принудува да талкаат секаде каде што е можно, а често и ноќе. Можеби овие симптоми не би биле важни доколку пациентите со деменција се држат надвор од „очите и ушите“, каде што нашето страшно општество вообичаено ги протерува. Проблемот, сепак, станува преголем за да се игнорира.

Пред 30 години деменцијата беше состојба, не толку разбрана како денес и се претпоставуваше дека е нормален дел од стареењето. Состојба која влијае на меморијата, видот, слухот, рамнотежата, одењето, визуелното и просторното разбирање, ориентацијата и звучната диференцијација и може да предизвика халуцинации. Денес, ширум светот околу 46,8 милиони лица живеат со деменција, додека 9,9 милиони лица се новодијагностицираат со деменција секоја година. Се предвидува дека бројот ќе се дуплира за 20 години заради стареењето на популацијата, подигнувањето на свеста и дијагнозата.  Се очекува дека до 2050 година, повеќе од 130 милиони лица ширум светот ќе имаат деменција. Алцхајмеровата болест е најчеста причина за деменција. Алцхајмеровата болест е голем проблем за општеството бидејќи стотици милиони старатели и членови на семејства се погодени заедно со пациентите, страдајќи емотивно, физички и финансиски. Д-р Габриела Новотни, невролог на Универзитетската клиника за неврологија, вели: „Ова е една од најтажните болести, која ни ги краде сите спомени и сеќавања, со еден збор сето она што во животот ќе го заработиме… Алцхајмеровата болест ги краде спомените кои се последни запаметени.“ На крајот на животот, после сè што сте поминале, тешко е да се отфрли сѐ. Тешко е да се ослободите од домот, од спомените, од себе.

Деменцијата останува еден од најголемите проблеми со кои се соочува сѐ постарата популација, предизвикувајќи поголема попреченост во подоцнежниот живот отколку ракот, срцевите заболувања или мозочните удари и зголемувајќи ги трошоците во здравството и економијата. Возрасната популација е значаен демографски фактор. Проектираниот раст на домаќинствата до 2033 година укажува дека висок процент од населението ќе биде над 65 години. Притоа, деменцијата не ги погодува само постарите луѓе, затоа што тоа не е само нормален дел од стареењето, туку е мозочно заболување и се смета за едно од предизвиците на здравствената заштита на 21-виот век. Се проценува дека ширум светот на секои четири секунди на некого ќе му биде дијагностициран тип на деменција. Се проценува дека во моментов во Македонија живеат најмалку 20.000 лица со Алцхајмерова деменција. Според податоците од електронскиот систем (Мој термин) во 2019 година, 11.267 лица ја добиле дијагнозата Алцхајмерова деменција. Две третини од нив живеат дома. И тие заслужуваат да живеат и да умрат достоинствено. Архитектурата мора да биде подготвена да им помогне.

Дијамант за деменција од Haugen/ Zohar Arkitekter, победник на конкурсот за проект за обвивка на трансформатор пред здравствниот центар за луѓе што страдаат од деменција

 Обидувајќи се да ја подигнат свеста за оваа болест во светот, покрај останатите, и уметниците, архитектите, прават разни обиди да се комуницира и интерпретира промената на просторната перцепција предизвикана од деменција. „За да ги разбереме овие промени, прочитавме, истражувавме и испрашувавме. Разговаравме со широк опсег на луѓе – невронаучници, психолози, здравствени работници, филозофи, антрополози, луѓе со деменција и нивните семејства – за деменцијата, мозокот и улогата на дизајнот во грижата за деменција.“ – Niall McLaughlin, при претставувањето на својата работа за ирскиот павилјон на Биеналето во Венеција во 2016-та година.

Losing myself – Павилјонот на Ирска на Венецијанското биенале во 2015 година – Niall McLaughlin & Yeoryia Manolopoulou

Во нашето хиперкогнитивно општество, кое цени и бара брза адаптација и постојано учење, да се дијагностицира некаков вид на деменција значи да се носи стигма на бескорисност и инвалидитет и покрај сѐ претходно постигнато. Тоа значи да се биде исклучен од заедницата, не само економски и социјално, туку и буквално, со преселување од дома во оддел за специјална нега. Без враќање и без друга опција, многу луѓе ги поминуваат последните години од својот живот во таква ситуација, зависни од помошта од другите. Неволно заробени во дадениот простор, тие доживуваат сè помалку промени на средината бидејќи повеќе немаат потреба или право да го сторат тоа. Со напредокот на деменцијата, животот надвор од дом за нега на стари лица станува сè понапорен и нивната животна сфера постепено се смалува. Во одреден момент, таа се собира меѓу ѕидовите на единицата за нега и продолжува до точка каде останува самата личност и нејзината непосредна телесна околина. Во доцната фаза на деменција, една единствена соба станува целиот свет.

Здравствени состојби и тешкотии, кои можат значително да влијаат на субјективното искуство со деменцијата, може да се влошат или подобрат со помош на изградената и на психосоцијалната средина.

Вистински предизвик е да се проектира средина за задоволување сложени, разновидни и често различни потреби и приоритети на лицата со деменција и на нивните семејства/негуватели. Ние, како професионалци, треба да ги имаме предвид здравствените состојби и сензорните тешкотии, кои луѓето со деменција веројатно ќе ги имаат во нашиот иден објект и да ги процениме придобивките и недостатоците од нашите проекти. Физичката животна средина има особена улога во промовирањето на квалитетот на животот на луѓето со деменција и квалитетот на испорачаната нега. Околината може да влијае и да ги намали бихејвиоралните и афективните симптоми поврзани со деменција. Треба да се обрне соодветно внимание за да се задоволат сложените и единствени потреби на поединецот со деменција и нивните семејства/негуватели.

Проектирањето за деменција е немедицински пристап, кој помага да се намалат некои од симптомите поврзани со деменција, како што се агитација, агресија, конфузија, инконтиненција. Стареењето на светската популација значи дека има зголемен број на луѓе кои живеат со деменција и актуелните методи за поддршка на луѓето со деменција се економски неодржливи. Треба да се работи заеднички за да развијат иновативни решенија за нега кои им овозможуваат на луѓето да живеат независно и добро со деменција. Со тоа ќе се штеди злоупотреба на многу лекови кои се препишуваат за смирување и ќе се подобри квалитетот на животот преку нефармаколошки третман.

Alzheimer’s Disease International го посвети својот Светски извештај за Алцхајмерова болест за 2020 година на проектирањето поврзано со деменција, со барање за вградување на доказите во упатствата за здрава животна средина: град кој поттикнува здраво и активно стареење преку градење и одржување здрава животна средина за сите генерации. Тоа би можело да го поддржи развојот на здрава мозочна функција од рани години, да им помогне на луѓето да го одржат когнитивното знаење во подоцнежните години и да го поддржат когнитивниот пад како што стареат. Како одговор на деменцијата, извештајот бара од националните влади, проектантските решенија да бидат вклучени во нивните национални планови, препознавајќи ги архитектонските проекти како витална, нефармаколошка интервенција. Во два тома и 84 проекти, извештајот разгледува дизајн на домови/ живеалишта, простори за дневна и резиденцијална нега, болници и јавни згради и простори. Извештајот гласно изјавува дека проектирањето за деменција е 30 години зад движењата за физички инвалидитет – и дека тоа мора да се промени. Како клучен одговор беше поднесен и Манифест „Достоинство во дизајнот – за лица кои живеат со деменција“ (слободен превод):

„Како дизајнери, истражувачи, даватели на нега, приматели на нега и луѓе кои живеат со деменција, сфативме дека добриот дизајн за луѓето кои живеат со деменција подразбира почитување на нивното достоинство, автономија, независност, еднакви можности и недискриминација.

Во извршувањето на овие цели ние ги цениме оние проекти:

•    кои ги земаат предвид сите потреби на индивидуата, заедницата и околината наместо оние кои се фокусираат исклучиво на деменцијата

•    кои имаат приоритет да им овозможат на луѓето со деменција да останат во нивните заедници и семејства, наместо изолирани во станбени и згрижувачки установи

•    што ги максимизираат меѓугенерациските интеракции наместо оние кои се обезбедени само за постари луѓе

•    кои се автентично кодизајнирани со луѓе кои живеат со деменција наместо проекти кои користат само експерти

•    кои се фокусираат на силните страни и способностите на луѓето кои живеат со деменција наместо оние кои се фокусираат само на компензирање на функционалните недостатоци

•    што ја нагласуваат слободата на луѓето кои живеат со деменција да донесуваат информирани одлуки за ризиците што сакаат да ги преземат наместо оние што се засноваат на дефиниција од трета страна за прифатлив ризик

Овие вредности се поддржани кога проектирањето и планирањето одговараат на следниве принципи засновани на докази:

•    започнете го секој проект со визија за достоинствен начин на живот за луѓето кои живеат со деменција,

•    онаму каде што е договорено безбедносните мерки да бидат соодветни, дизајнирајте ги да бидат што е можно поненаметливи,

•    обликувајте ја околината со човечки размери заради максимална разбирливост и искористеност,

•    планирајте ја околината така да им олесните на луѓето да гледаат и да се движат таму каде што сакаат,

•    минимизирајте ја некорисната стимулација,

•    оптимизирајте корисна стимулација,

•    проектирајте околина која ќе ги интегрира внатрешните и надворешните места кои стимулираат ангажирање и достапност, за лицето кое живее со деменција да се движи од едно на друго место,

•    дизајнирајте ги сите компоненти на околината да бидат што е можно попрепознатливи,

•    дајте им на луѓето можност да изберат да бидат сами или во група,

•    овозможете едноставен пристап и врска со локалната заедница.“

Голем дел од упатствата за проектирање, моментално достапни, се поткрепени само со истражувања спроведени во развиените земји и тие покажаа дека, наместо да се истражат искуствата на постарите луѓе, нивните семејства и професионалните негуватели, архитектите проектираат според претпоставени потреби и искуства на замислена повозрасна личност. А истражувањата за деменција, исто така, потврдија дека оваа состојба не е природен дел од стареењето, туку дека ризикот од нејзино развивање се зголемува со возраста. Алкохолот, пушењето, холестеролот и дијабетесот го зголемуваат ризикот од деменција, а загадениот воздух исто така е идентификуван како ризик-фактор за  здравјето на мозокот. Планерите и архитектите треба да ги користат алатките за проценка на влијанието врз здравјето за да планираат простори за превенција. Обезбедувањето зелени површини, активно движење и игра, населби за пешачење, подобрен биодиверзитет и квалитет на воздухот – сето тоа може да помогне во борбата против деменцијата.

Индивидуално, повеќето луѓе со деменција сакаат да останат дома, а малкумина се одлучуваат за алтернативни форми на сместување по личен избор. Ова е секако предизвик за архитектите да дизајнираат живеалиште, кое ќе им овозможи на луѓето да стареат во место. За некои луѓе перцептивните способности се менуваат предизвикувајќи проблеми со просторната свест, расудувањето околу растојанијата и препознавањето предмети. На ваквите проблеми може да им се пријде со следење на dementia friendly принципите на дизајн, кои треба да бидат широкодостапни за истите да може да бидат инхерентен дел од проектот, притоа максимизирајќи ги шансите луѓето да бидат безбедни и способни да преговараат за нивната животна средина. Размислувајќи однапред и земајќи ги предвид сложените причински фактори, зголемените стапки на дијагностицирање и мултидисциплинарниот опсег на терапии за деменција, луѓето кои живеат со оваа состојба и нивните семејства ќе имаат корист од координираната глобална реакција во секоја земја и во сите култури.

Со повеќе од 30 години искуство во проектирање за деменција, Центарот за развој на услуги за деменција на Универзитетот Стирлинг ја издаде книгата Архитектура за деменција: 2008 – 2020, со уникатен избор на извонредни проекти од целиот свет. Секој од нив доби DSDC „Стирлингово злато“ за dementia friendly објект.

Níall McLaughlin е еден од неколкуте архитекти, кој длабоко истражува и се занимава со овој проблем и тој смета дека и архитектите и клиентите треба да прават повеќе. „Извонредно е што грижата за животната средина за луѓето со деменција [не] се смета за апсолутно прво место за луѓето кои ангажираат архитекти“, вели тој. „Не дека има многу добри архитекти кои работат во оваа област“. И додава: „А и не гледам нешто многу интересни објекти проектирани за луѓе со деменција.“ Од Стирлинг универзитетот велат дека интересот за dementia friendly објекти е главно од клиенти, а не од архитекти. Не постои посебен интерес ниту за нивните проекти, ниту за нивните обуки.

DEMENTIA-FRIENDLY ПРОЕКТАНТСКИ ПРАШАЊА

Проектирањето живеалиште за секој човек, без разлика на возраста, способноста или попреченоста, кое во исто време е достапно, употребливо и лесно перципирано од луѓето со деменција, е сложена задача. Следните осум точки треба да се предвидат при еден универзален дизајн во пристапот на проектирање живеалишта погодни за деменција:

• поттикнување партиципативен пристап, каде луѓето со деменција, нивните семејства и негувателите учествуваат во процесот на проектирање
• користење општоприфатени, познати насоки на проектирање со употреба на препознатливи карактеристики, согласно очекувањата на корисникот
• поддржување персонализираност на околината заради подобрување на континуитетот на идентитетот
• обезбедување смирена средина со особено внимание на намалување на акустичните и визуелните нарушувања
• обезбедување добар визуелен пристап до клучните простори на живеалиштето или до важни предмети за потсетување
• предвидување ненаметливи безбедносни мерки и соодветна технологија (Assistive technology – AT, Ambient Assisted Living – AAL, Telecare, Telehealth), заради обезбедување безбедна и сигурна средина
• создавање посебни простори за различни домашни активности, со значење и функција кои се јасни и се памтат
• обезбедување безбеден и пристапен отворен простор, воочлив однатре заради охрабрување за нивно користење

Овие прашања мора внимателно да се менаџираат за да се обезбеди избалансиран пристап на проектите за живеалишта погодни за деменција. Имајќи ги предвид овие прашања, се обезбедува живеалиште кое ги задоволува специфичните потреби на луѓето со деменција, а притоа ги поддржува и другите корисници, членовите на семејството или негувателите.

На сликата е прикажан типичен и универзален трисобен стан. Ништо спектакуларно во самиот проект. Но еве некои типични карактеристики на живеалиштата погодни за деменција, кои може да го направат типичното специфично:

• обезбедување добри акустични услови со ориентирање на просторите подалеку од изворите на бука или со обезбедување високо ниво на звучна изолација
• добар визуелен пристап до клучните простори и функции, како што се лифтови или скали во рамките на заедничките комуникации
• оформување карактеристичен влез во станот – различна боја на вратата или препознатливи маркери за лесна дистинкција на влезот од другите комуникации
• светло обоена влезна врата, различна и препознатлива. Истиот принцип да се користи и за останати простори како лифтови и врати кон скали
• поставување завеси заради обесхрабрување на напуштање на живеалиштето во несоодветно време
• обезбедување основа со добар визуелен пристап низ целото живеалиште
• директен поглед кон бањата од креветот како визуелен знак за поттикнување на лицето да го користи тоалетот кога е потребно
• завесата или ролетната на прозорецот да не ја прикрива природната светлина и да обезбедува максимален поглед кон надворешноста
• лесен пристап до безбеден и надворешен простор, балкон или тераса
• стаклени кујнски елементи заради обезбедување визуелен пристап до содржината

Ние не сме ни свесни што сѐ може да предизвика вознемиреност кај луѓето со деменција – црното чергиче на влез може да се сфати како непроодна црна дупка. Сината подна површина може да се доживува како вода. Белиот порцелански тоалет може да биде невидлив на заднина со бели плочки.

Терапевтските простори се сметаат како средство за активирање на изгубената меморија. Позитивната терапевтска интервенција треба да ги препознае сите сетила: вид, мирис, допир, слух и вкус. Целокупното сценарио е приспособување и преживување, главно во контекст на објекти и градови кои не биле проектирани и изградена со деменција на ум. За разлика од улогата на индивидуалните живеалишта, прашањата на кои треба да се обрне внимание се околу пошироката населба и градот. Се разгледуваат и прашања за создавање градови погодни за деменција. Clare Cameron, која проектира dementia friendly објекти повеќе од 25 години, вели дека отворените простори се клучни за обезбедување визуелна пристапност за луѓето со деменција, нешто што треба да се вклучи од почеток во проецесот на проектирање. „Се зборува за визуелните знаци, како што се бојата, уметничките дела и предметите. Сите тие се важни, но сите тие се работи што може да ги направите во објектите откако ќе бидат завршени“, вели таа. „Мора да ги направите исправно другите пофундаментални работи, на пример, решението на основата на објектот, пристапот до зеленило и надворешен простор како безбедна средина“. Таа додава дека е многу важно да има низ објектот што повеќе визури кон надворешноста „за луѓето да знаат каде се во зградата, во кое време од денот е, какво е времето“. Dementia friendly проектирањето може да го намали бројот на „исклучително штетни“ несреќи како што се „сопнување и паѓање“ и да создаде места кои овозможуваат „брзо оздравување“. Ова потенцијално ќе доведе до значителни заштеди во здравствениот систем.

Во Македонија, според податоците од процедурите за поттикнување изградба и отворање домови за стари лица на Министерството за транспорт и врски, во Македонија старото население има процентуално учество од 16,8 %.  Најголем процент на старо население има во Пелагонискиот Регион и тој изнесува 20,8 %. По него следуваат Вардарскиот, Источниот и Југоисточниот Регион со 18,1 % старо население. Најмал процент на старо население има во Полошкиот регион и изнесува12,2 %. За проектирање домови за стари лица во сила е „Правилник за нормативите и стандардите за простор, опрема, стручни кадри и средства потребни за основање и започнување со работа на установа за социјална заштита за стари лица“. Во член 7 став 1 се вели: „Станбените единици може да бидат проектирани како: 1. станбени единици за релативно здрави стари лица и 2. станбени единици за лица со потреба од помош и нега од друго лице“. Во истиот не е ни споменат зборот деменција. Од друга страна, можеме да забележиме дека во некои нови приватни домови за стари лица има посебни оддели за стари лица со деменција, односно, се вели дека се специјализирани за нега на лица со Aлцхајмерова болест и деменција. Во некои од нив се и вработени обучени негуватели. Сакам да верувам дека во недостаток на институционални нормативи, при оформувањето на физичката средина, проектантите ги искористиле светските искуства за на крајот да бидат реализирани објекти, кои за себе велат дека нудат „сместување во капацитети целосно приспособени за лица со деменција“.

Животната средина е особено важна за луѓето кои живеат со деменција и ова сознание не смее да се игнорира. Целта треба да ни биде да се подобри одговорноста во проектирање на изградената и неизградената средина долгорочно. Потребна е посветеност во залагањето за важноста на инклузивноста и проектирањето на age friendly објекти. Верувам дека би било корисно да се препознае деменцијата како јавно здравствено прашање и да се користи проектирањето за да се одговори на некои од предизвиците. Ова ќе им овозможи на архитектите и на планерите да ги интегрираат принципите за проектирање за деменција на сличен начин како и „Правилникот за начинот на обезбедување непречен пристап, движење (хоризонтално и вертикално), престој и работа на лица со инвалидност до и во градби со јавни и деловни намени, градби со намена домување во станбени згради, како и градби со станбено-деловна намена“. За целосно разбирање на придобивките, постои итна потреба за критичка дискусија и понатамошни истражувања и архитектонски проекти со проектни програми кои ги предизвикуваат проектантите да се занимаваат со ова важно глобално прашање. За да се случи вистинска промена, потребни ни се и професионалните тела, Комора на ОАИ, ААМ и работа со специјализираните организации за да се осигура дека деменцијата и возраста се земени предвид во раната фаза на проектирање за сите архитектонски проекти. Иако ова можеби звучи застрашувачки, сепак бенефициите, во финансиска смисла, за здравствените услуги и услугите на социјална поддршка, па и човечки во поглед на семејствата, пријателите и соседите кои се справуваат со предизвикот на деменција, се огромни. Сѐ во насока на поздрав живот на сите, за достоинствен живот на луѓето со деменција.

Запознавањето со животот со деменција не само што може да им помогне на луѓето со деменција да се чувствуваат поудобно, туку може да ни помогне и нам, на архитектите, да го прошириме своето чувство за просторот, неговите граници и квалитети. Може да ни помогне во проширувањето на нашиот поим за животна средина кога ќе се види низ очите на оние што „живеат со предизвици“. Луѓето со деменција не се единствената заедница со посебни потреби и постојат многу начини на перцепција на просторот и архитектурата. Приближно 15 % од светската популација живее со одредена попреченост и со тоа и со различна перспектива и перцепција за нашата заедничка средина. Лицата со попреченост го сочинуваат најголемото малцинство во светот и нудат добра можност да се разберат и обезбедат различни форми за пристапност. Во исто време, проектирањето за деменција е одлична шанса да се направи чекор назад и да се размислува за општеството како целина. Тоа е можност да го пренасочиме нашиот фокус назад кон основното, сетилно искуство на архитектурата, што е: да обезбеди засолниште и да ги збогати нашите животи. Околина која е безбедна, естетски пријатна низ материјали, светла, звуци или размери и пропорции корисни за сите нас, без разлика на дијагнозата.

„Архитектите имаат должност да проектираат објекти кои се инклузивни. Наша обврска е да покажеме некаква отворена емпатија кон луѓето за кои проектираме и да се обидеме да го разбереме светот преку нивните искуства. Се разбира дека деменцијата е ужасна, но се работи за луѓе кои имале извонреден живот и тоа може да биде многу трогателно. Можеме да создадеме моменти на бескрајна убавина.“ (Niall McLaughlin)

*За сите нас кои имаме можност да направиме нешто повеќе и за себе за нашите блиски со деменција

Автор: Невена ГЕОРГИЕВСКА, дипл. инж. арх.